Γράφει η συγγραφέας του βιβλίου «Όσο πιο ψηλά μπορείς», Κωνσταντίνα Καρούσου
«Κυρία Κωνσταντίνα γεννήσατε ένα κακό, άσχημο παιδί που ΔΕΝ θα κάνει τίποτα στην ζωή της. ΔΕΝ…..ΔΕΝ…»
Αυτά ήταν τα πρώτα λόγια του τότε διακεκριμένου γενετιστή που έσκασαν στα αυτιά μας σαν βόμβα δύο μέρες μετά τη γέννηση της κόρης μας και ο θυμός κατέκλεισε τις καρδιές μας, αφού γκρέμισε την ελπίδα μας με τα γεμάτα αρνητισμό λόγια του για την εξέλιξη του μωρού μας. Μέχρι τότε είχα μία όμορφη ζωή γεμάτη ευτυχία παντρεμένη με τον άντρα που αγαπούσα, αγκαλιά με το πρώτο μας παιδί, τον Ιάσονα, που πριν από τεσσεράμισι χρόνια είχε έρθει στην ζωή μας. Ένα προικισμένο παιδί γεμάτο υγεία και εξυπνάδα. Κάθε μέρα μας έκανε να γελάμε με τα αστεία του και αισθανόμαστε πόσο ευτυχισμένοι είμαστε. Αποφασίσαμε πως θέλαμε ακόμα ένα μωράκι και έτσι μπήκε η μικρή μας Μαρία στην ζωή μας.
‘Όπως και τον Ιάσονα, έτσι και την Μαρία τους λατρέψαμε από την στιγμή που μάθαμε τις εγκυμοσύνες. Η Μαρία μας ήρθε στην ζωή με μία σοβαρή πάθηση ονομαζόμενη «μερική αγενεσία του μεσολοβίου». Στον τρίτο μήνα της εγκυμοσύνης πέρασα μία ίωση, η οποία εκδηλώθηκε σαν ένα συνάχι μισής μέρας, στο οποίο δεν έδωσα καμία σημασία. Αυτό, όμως, επηρέασε τον εγκέφαλο του εμβρύου με αποτέλεσμα το μεσολόβιο να μην ολοκληρωθεί, όπως επίσης η καρδιά και τα νεφρά, που την ίδια μέρα ολοκληρωνόταν η ανάπτυξή τους. Την τρίτη μέρα της γέννησής της γνωρίσαμε την παιδονευρολόγο Λένα Σκουτέλη, η οποία μας ενημέρωσε τι ακριβώς είναι αυτή η πάθηση και ότι θα πρέπει να δουλέψουμε πολύ σκληρά για να έχουμε καλά αποτελέσματα. «Σίγουρα θα συναντήσετε δυσκολίες, αλλά όσο πιο πολλά της προσφέρετε τόσο περισσότερο θα προχωράει.»
Μας μίλησε με ειλικρίνεια και ξαφνικά νιώσαμε ένα χάδι στις καρδιές μας να ξυπνάει ξανά την ελπίδα. Το χέρι του Κωνσταντίνου άγγιξε το δικό μου με τρυφερότητα. Αν και η κατάσταση φαινόταν κάθε άλλο παρά εύκολη, εμείς χωρίς καμία σκέψη σηκώσαμε τα μανίκια και ασχοληθήκαμε με όλη μας την καρδιά με το παιδί μας, ώστε να την δούμε να πηγαίνει τη ζωή της παρακάτω, κάνοντας μικρά βήματα, που μας γέμιζαν χαρά και ελπίδα. Μόνο με την συνειδητοποίηση της σοβαρότητας της πάθησης και την αποδοχή της όλης κατάστασης μπορούσαμε να βάλουμε στόχο να τη βοηθήσουμε. Δεν υπήρχαν περιθώρια για εμάς, αφού ήταν το μωρό μας και από εμάς εξαρτιόταν η εξέλιξη και η ζωή της.
Οι ανάγκες της δεν ήταν μόνο το φαγητό, το μπάνιο της ή η αγκαλίτσα και η στοργή της οικογένειας και τόσα άλλα συνηθισμένα πράγματα, που κάνει κάθε γονιός στο νεογέννητο μωράκι του. Έτσι, στα τριάντα χρόνια της ζωής μας κληθήκαμε να μεγαλώσουμε το Μαράκι μας με τις τόσες δυσκολίες, που όσο μεγάλωνε και κατακτούσε πράγματα, εμείς αισθανόμαστε υπερήφανοι για τις προσπάθειες που έκανε η ίδια με τη δική μας στήριξη. Σε ηλικία δύο χρονών και τεσσάρων μηνών υποβλήθηκε σε χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς στο Λονδίνο.
Μετά από αρκετές επιπλοκές καταφέραμε να γυρίσουμε στην Ελλάδα αφήνοντας πίσω μας για πάντα το πρόβλημα της καρδιάς. Όσο για τα νεφρά ήταν ευτυχώς μία παλινδρόμηση, που η φύση με την πάροδο του χρόνου διόρθωσε από μόνη της. Ότι αφορά στην αγενεσία του μεσολοβίου, η θεραπεία του ή καλύτερα η συνεργασία των δύο ημισφαιρίων του εγκεφάλου, όπου εκεί υπήρχε το πρόβλημα, εξαρτιόταν από τη δουλειά που θα γινόταν στο παιδί από τους ειδικούς αλλά περισσότερο από την οικογένεια.
Και εμείς και όρεξη είχαμε και ενέργεια και θετική σκέψη μα το πιο ισχυρό χαρτί είναι η αγάπη. Ο στόχος που είχαμε για τον Ιάσονα, δηλαδή να μεγαλώσει με αγάπη, φροντίδα, στοργή, σωστή καθοδήγηση, ώστε να γίνει ένας έντιμος άνθρωπος με ήθος και αξίες, τον ίδιο ακριβώς στόχο θέσαμε και για την μικρή μας Μαρία. Ούτε για μία στιγμή δεν πέρασε από το μυαλό μας να την αφήσουμε στην τύχη της.
