Σήμερα στους Θεματοφύλακες Λόγω Τεχνών, φιλοξενούμε τη συγγραφέα Κωνσταντίνα Καρούσου, με αφορμή την κυκλοφορία του βιβλίου της «Όσο πιο ψηλά μπορείς» από τις εκδόσεις iWrite.
ΓΡΑΦΕΙ Η ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ ΠΑΡΙΣΣΗ
Ποιο ήταν το έναυσμα για να γράψετε το βιβλίο «Όσο πιο ψηλά μπορείς», μια συγκλονιστική, αληθινή ιστορία της οικογένειάς σας;
Κ.Κ: Κατ’ αρχάς θα ήθελα να σας ευχαριστήσω πολύ για το ενδιαφέρον σας για το βιβλίο μου. Οι ερωτήσεις σας είναι πολύ εύστοχες. Ο στόχος μου είναι να δώσω ελπίδα σε όποιον τη χρειάζεται.
Κάποια στιγμή βρήκα ένα τετράδιο του συζύγου μου, στο οποίο είχε καταγράψει στιγμές της ζωής μας με τη Μαρία μας. Όταν τον ρώτησα τον σκοπό αυτής της καταγραφής, μου απάντησε πως ήθελε να κρατήσει αρχείο για να το έχουν τα παιδιά μας και ίσως στο μέλλον να γράψουμε ένα βιβλίο. Του ζήτησα να το κάνουμε άμεσα, όμως τη δεδομένη στιγμή ήταν αδύνατο λόγω των πολλών υποχρεώσεων που είχαμε. Έτσι, όταν συνταξιοδοτηθήκαμε, ξεκίνησα να το γράφω. Του ζήτησα να το κάνουμε μαζί, αλλά εκείνος μου είπε πως δεν ένιωθε έτοιμος. Ξεκίνησα να το γράφω μόνη μου και όταν είχε διάθεση ερχόταν δίπλα μου και με υποστήριζε.
Κυρία Καρούσου, μπορείτε να μας πείτε τι είναι η Μερική Αγενεσία Μεσολοβίου με απλά λόγια –γιατί έψαξα στο google για αυτή την πάθηση και λίγο μπερδεύτηκα– για να μάθουν οι αναγνώστες μας; Πόσο δύσκολη πάθηση είναι;
Κ.Κ: Στον τρίτο μήνα της κύησης πέρασα μία ίωση, η οποία εκδηλώθηκε σαν ένα απλό συνάχι που κράτησε λιγότερο από μία μέρα. Έτσι μου είπαν όταν γεννήθηκε η μικρή μου. Εγώ ούτε που το θυμόμουν φυσικά. Εκείνη την ημέρα τελειοποιούνταν στο έμβρυο η καρδιά, τα νεφρά και το μεσολόβιο, δηλαδή μια γέφυρα από διαφανή ουσία που συνδέει τα δύο ημισφαίρια του εγκεφάλου. Αυτή η ουσία βοηθά στη συνεργασία των δύο ημισφαιρίων, ώστε να υπάρχει νοητική αρμονία. Αυτή ευθύνεται για τη νοητική στέρηση που αντιμετωπίζουν τα άτομα που στερούνται τμήμα ή ολόκληρο το μεσολόβιο, καθώς επίσης και για άλλες δυσκολίες, όπως αν μιλήσουν και αν θα έχουν νόημα αυτά που θα πουν, αν περπατήσουν, αν θα μασήσουν, αν θα καταφέρουν να διαβάσουν, αν θα έχουν επιληπτικές κρίσεις, αν θα μπορέσουν να αντιληφθούν τι γίνεται γύρω τους, αν θα είναι ικανά να χρησιμοποιήσουν την τουαλέτα και πολλά άλλα θέματα όσον αφορά τη γενικότερη ανάπτυξή τους. Όσο για την καρδούλα της, είχε μεσοκολπική επικοινωνία, η οποία ξεπεράστηκε με χειρουργική επέμβαση στο Λονδίνο σε ηλικία δύο ετών και τεσσάρων μηνών, και στα νεφρά είχε παλινδρόμηση, που ευτυχώς με σωστή αγωγή ξεπεράστηκε.
Ο γενετιστής σάς είπε ότι γεννήσατε ένα άσχημο και κακό μωρό, ένα παιδί της αναπηρικής καρέκλας. Πώς αισθανθήκατε εκείνη τη στιγμή και τι θα του λέγατε σήμερα αν τον βλέπατε;
Κ.Κ: Ο θυμός ξεχείλισε μέσα στην ψυχή μου. Ευτυχώς ο Κωνσταντίνος ήταν δίπλα μου όπως πάντα και με στήριζε ακόμα και με ένα βλέμμα του. Δεν μπορούσα να σκεφτώ πώς ένας επιστήμονας μπορούσε να σου κόψει την ελπίδα να αγωνιστείς αντί να σε υποστηρίξει για να μεγαλώσεις σωστά ένα μωρό ώστε να μπορεί κάποια στιγμή στη ζωή του να σταθεί μόνο του στα ποδαράκια του. Αυτός που είναι ο στόχος ζωής για όλους τους γονείς. Να μεγαλώνουμε τα παιδιά μας (που τα φέραμε στη ζωή επειδή εμείς τα θέλαμε) και να τα παραδίδουμε στην κοινωνία αξιοπρεπή και χρήσιμα. Αν τον έβλεπα μπροστά μου σήμερα, θα έβαζα τη σπουδαία κόρη μου να του συστηθεί. Αν θυμάται το όνομά μας, τότε θα έπαιρνε το μάθημά του χωρίς να του πω εγώ τίποτα. Απλά θα χαιρόμουν να παρακολουθώ τις αντιδράσεις του. Πάντως θα ήθελα πολύ να τον βλέπω να χάνει το χρώμα του και να σκύβει το κεφάλι του από ντροπή για όσα είπε όταν η Μαρία ήταν μόλις δύο ημερών.
Η εργοθεραπεύτρια σάς είπε να δώσετε το παιδί σας σε ίδρυμα. Πώς νιώσατε όταν ακούσατε αυτή την πρόταση; Σκεφτήκατε έστω μια στιγμή να τα παρατήσετε και να ακολουθήσετε τη συμβουλή της;
Κ.Κ: Πάλι βρισκόμουν μπροστά σε ένα άτομο με πανεπιστημιακή μόρφωση χωρίς συναισθήματα, χωρίς αγάπη, χωρίς σκέψη παρά με τη δική της λογική. «Καλύτερα ξεφορτώσου το βάρος και ζήσε τη ζωή σου». Όχι μόνο δεν σκέφτηκα την εγκατάλειψη του μωρού μου, αλλά για άλλη μια φορά το αίμα μου ανέβηκε στο κεφάλι. Και φυσικά αντέδρασα, αν και προσπάθησα πάρα πολύ να συγκρατηθώ.
Κατά τη διάρκεια της ανάγνωσης σκέφτηκα αυθόρμητα: πώς και δεν φάνηκε αυτή η πάθηση στον προγεννητικό έλεγχο; Είναι από τις ασθένειες που μπορούν να προβλεφθούν;
Κ.Κ: Τότε που γεννήθηκε το Μαράκι δεν υπήρχε κάποιος έλεγχος για αυτή τη συγκεκριμένη πάθηση. Το μόνο που θα μπορούσε να το δείξει ήταν ένας απλός υπέρηχος. Ο υπέρηχος γινόταν σε συγκεκριμένα εργαστήρια και με εντολή του γυναικολόγου μου έκανα έναν υπέρηχο στην αρχή της εγκυμοσύνης –όπου δεν είχα κλείσει τους τρεις μήνες και φυσικά βγήκε φυσιολογικός– και ακόμα έναν λίγες μέρες πριν γεννήσω. Τότε μπορεί να είδε το πρόβλημα ο γυναικολόγος και να μη μου είπε τίποτα. Αλλά νιώθουμε με τον Κωνσταντίνο πολύ τυχεροί που δεν το ξέραμε. Ίσως να είχαμε πάρει αποφάσεις που δεν θέλω να σκέφτομαι σήμερα. Με τη Μαρία γνωρίσαμε τι σημαίνει δύναμη ψυχής, και δεν εννοώ μόνο τη δική μας, αλλά και της ίδιας, τι σημαίνει αγώνας, τι σημαίνει αγάπη, τρυφερότητα και ευτυχία όταν κατάφερνε με πολύ κόπο να κατακτά κάθε φορά και κάτι που για κάποιο άλλο παιδί μπορεί να είναι δεδομένο.
Θα ήθελα να μου πείτε με δυο λόγια πόσο σημαντικό είναι το θέμα των γιατρών σε αυτή τη δύσκολη κατάσταση. Πόσο σημαντικό είναι για τους γονείς και για το παιδί να έχουν δίπλα τους ανθρώπους επιστήμονες; Θέλετε να ευχαριστήσετε κάποιον γιατρό μέσα από τη συζήτησή μας;
Κ.Κ: Φυσικά και είναι σημαντικό να έχεις κοντά σου πάνω από όλα ανθρώπους με ευαισθησίες, μα περισσότερο τους γιατρούς, που περιμένεις να σε καθοδηγήσουν ώστε να έχεις το τελειότερο αποτέλεσμα. Αισθανόμαστε ευγνώμονες για τους γιατρούς μας! Αρχίζοντας από την αγαπημένη μας Σκουτέλη Λένα, την παιδονευρολόγο μας. Στάθηκε χωρίς καμία υπερβολή δίπλα μας. Ακόμα και σήμερα τη συμβουλεύομαι. Η καθοδήγησή της και η ελπίδα που μας έδινε χωρίς ψεύτικες υποσχέσεις ήταν δύναμη για μας. Για τον λατρεμένο μας παιδίατρο, τον κύριο Γιάννη, που έβρισκε έναν καλό και αισιόδοξο λόγο να μας πει και κάθε φορά που έβλεπε το Μαράκι γελούσαν και τα μάτια του ακόμα. Την παιδοοδοντίατρό μας, Αγγελική Κακαλή, που έπεισε τη Μαρία να της φτιάξει τα δοντάκια της, την αναισθησιολόγο κυρία Ρένα και τον αγαπημένο μας χειρουργό κύριο Ανδρέα που την ανέλαβαν στο χειρουργείο χολής με πολλή στοργή και αγάπη σαν να ήταν δικό τους παιδί. Πραγματικά είναι πολύ σημαντικό να έχεις δίπλα σου θετικούς ανθρώπους και γιατρούς. Πόσο μάλλον όταν έχεις να αντιμετωπίσεις τόσες δύσκολες καταστάσεις. Τους ευχαριστούμε πολύ μέσα από την ψυχή μας για το έργο τους.
Πόσα έντονα συναισθήματα νιώθει ένας γονέας όταν βιώνει τόσο δύσκολες καταστάσεις όσον αφορά το παιδί του; Θα θέλατε να μας πείτε λίγο τα πιο έντονα συναισθήματα που νιώσατε;
Κ.Κ: Πριν ακόμη έρθει στη ζωή το Μαράκι μας, αισθανόμουν πως κάτι δεν πάει καλά με το μωρό μας. Δεν ξέρω γιατί το αισθανόμουν. Ίσως από ένστικτο. Ένιωθα πως την αγαπούσα πολύ, όπως αισθανόμουν και για τον Ιάσονα. Όταν οι φόβοι μου επιβεβαιώθηκαν, έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Για μένα θα ήταν πάντα το μωρό μου, όπως και για τον Κωνσταντίνο. Ούτε για ένα δευτερόλεπτο δεν πέρασε από το μυαλό μας η εγκατάλειψη. Το πρόβλημά μας ήταν πώς θα επιβίωνε όταν εμείς δεν θα υπήρχαμε. Ο στόχος μας ήταν να φτάσει το μωρό μας όσο πιο ψηλά μπορούσε. Παρακινούμενοι από την αγάπη μας για το μωρό μας, κάναμε ό,τι περνούσε από το χέρι μας, όπως κάναμε και για τον Ιάσονα. Ίσως με διαφορετικό τρόπο, αλλά με την ίδια αγάπη. Συζητούσαμε πάντα κρατώντας σφιχτά ο ένας το χέρι του άλλου τον τρόπο που θα μπορούσαμε να αντιμετωπίσουμε τις δυσκολίες, δοκιμάζαμε διάφορους τρόπους για να πετύχουμε τον σκοπό μας. Αυτό που μας θύμωνε πολύ ήταν να βλέπουμε οίκτο στα μάτια κάποιων ανεγκέφαλων ή διάφορα σχόλια πίσω από την πλάτη μας, και το χειρότερό μας ήταν όταν την απέρριπταν ακόμα και οικείοι μας. Έτσι κάναμε ένα σπουδαίο ξεκαθάρισμα στους “φίλους” μας.
Έχετε και άλλο ένα παιδί, τον Ιάσονα. Πόσο σημαντική ήταν η προσφορά του στην οικογένεια και πόσο δύσκολο είναι για ένα παιδί να βιώνει ένα αδερφάκι με ειδικές ικανότητες;
Κ.Κ: Ευχαριστώ πολύ τον Θεό για την οικογένειά μου. Ο Ιάσονας ήταν ένα πολύ σπουδαίο παιδί, χαρούμενο και αισιόδοξο. Όσο μεγάλωνε τον καμαρώναμε για την ευστροφία του, την ορθή σκέψη του, τις έξυπνες ερωτήσεις και απορίες του. Κάποια στιγμή μας ζήτησε να του κάνουμε μια αδελφούλα. Γελούσαμε με τον Κωνσταντίνο και του λέγαμε παρακάλεσε τον Θεό να μας στείλει ένα γερό μωράκι. Δεν μας νοιάζει αν είναι μπέμπης η μπέμπα. Και ήρθε η στιγμή που έμεινα έγκυος. Όταν του το ανακοινώσαμε ήταν τριάμισι χρόνων. Περίμενε με αγωνία την ώρα που θα ερχόταν το μωρό. Και όταν ήρθε, ο μικρούλης μας ήταν γεμάτος από χαρά. Αν και πολλές ήταν οι στιγμές που ήμαστε απορροφημένοι από τα προβλήματα που παρουσιάζονταν, ο Ιάσονας ήταν πάντα δίπλα μας. Μεγαλώνοντας, ο γιος μας άρχισε να υποστηρίζει την αδελφή του, να τη γνωρίζει στις παρέες του και να ασχολείται μαζί της. Έκανε διάφορα πράγματα πολύ σημαντικά και η μικρή τον εμπιστευόταν. Δεν του ζητήσαμε να κάνει τίποτα από όλα αυτά. Ίσως ο τρόπος που ζούσαμε και αντιμετωπίζαμε τη Μαρία φυσιολογικά όπως και τον αδελφό της, τον έκαναν να μην αισθάνεται μειονεκτικά για την αδελφή του. Μέχρι σήμερα, γνωρίζοντας τα προβλήματά της, είναι δίπλα της ό,τι και να του ζητήσει. Είμαστε πολύ τυχεροί για τη σχέση που έχουν τα παιδιά μας.
Χρειάζεται δύναμη και πολλή δουλειά από τους γονείς για να μπορέσουν να φθάσουν όσο πιο ψηλά μπορούν το παιδί τους; Η Μαρία είναι η εξαίρεση στον κανόνα ή πολλά παιδιά πλέον έχουν μία καλύτερη εξέλιξη;
Κ.Κ: Όλα τα παιδιά του κόσμου για να μεγαλώσουν θέλουν αγάπη και φροντίδα. Θέλουν τους γονείς τους δίπλα τους για να μοιράζονται τις δυσκολίες που τους τυχαίνουν. Να τους εμπιστεύονται και να συζητούν μαζί τους. Πόσο μάλλον τα παιδιά που έχουν ειδικές ικανότητες. Φυσικά και χρειάζονται υπομονή, επιμονή, αγάπη, δύναμη και θέληση. Δεν μπορώ να σας πω με βεβαιότητα αν η Μαρία είναι η εξαίρεση του κανόνα, ξέρω όμως πως η επιμονή μας, η αγάπη μας και η δύναμη της θέλησης έφεραν το καλύτερο αποτέλεσμα, από ό,τι μας λέει και η κυρία Σκουτέλη, ο κύριος Γιάννης και όλοι όσοι έχουν επιστημονική άποψη για το συγκεκριμένο θέμα.
Προσπαθήσατε πάρα πολύ η Μαρία να έχει κοινωνικές συναναστροφές. Πιστεύετε ότι έπαιξε σημαντικό ρόλο για την εξέλιξή της και τι θα συμβουλεύατε τους γονείς που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα;
Κ.Κ: Η εποχή που έκρυβαν τα προβλήματα κρατώντας τα παιδιά τους στο σπίτι ευτυχώς τελείωσε. Δεν είναι δυνατόν να κλείνουμε τα μάτια μας και την καρδιά μας στην εξέλιξη της ζωής τους. Αν πάρουμε ένα παιδάκι που δεν έχει καμία δυσκολία και το κλειδώσουμε στο σπίτι, φυσικά και θα γίνει ένας άνθρωπος με φοβίες, αντικοινωνικός, εσωστρεφής και δυστυχισμένος. Αυτό θέλουμε για τα παιδιά μας;
Η βοήθεια από το κράτος στις οικογένειες που έχουν παιδιά με ειδικές ικανότητες ποια είναι; Μπορούν οι γονείς να βρουν στήριγμα στο κράτος ή παλεύουν μόνοι τους, γιατί φαντάζομαι θα είναι η κατάσταση από μόνη της δαπανηρή.
Κ.Κ: Φυσικά και δεν μπορείς να βρεις λύσεις αν δεν κάνεις μόνος σου κινήσεις. Το κράτος θα σου πετάξει με πολύ κόπο και ταλαιπωρία ένα ποσοστό αναπηρίας για ένα επίδομα που δεν φτάνει ούτε για τις απαραίτητες θεραπείες του παιδιού, αν και γνωρίζουν πολύ καλά πόσα χρήματα χρειαζόμαστε τον μήνα για τις λογοθεραπείες, τις εργοθεραπείες, τα ειδικά παιδαγωγικά προγράμματα, τους ψυχολόγους, τους κοινωνικούς λειτουργούς και φυσικά όλες τις ιατρικές ειδικότητες. Έτσι, πρέπει να ξεχνάμε τις προσωπικές ανάγκες μας, τον ύπνο μας, να εργαζόμαστε υπερβολικά πολλές ώρες, με αποτέλεσμα ψυχική και σωματική υπερκόπωση. Να μην αναφέρω πως έρχονται στιγμές που πέφτουμε σε κατάθλιψη και πρέπει να προσπαθήσουμε να βγούμε μόνοι από αυτήν, καθώς ούτε χρήματα υπάρχουν για μας ούτε έχουμε το δικαίωμα να ασχοληθούμε με τον εαυτό μας στερώντας χρόνο από τα παιδιά μας. Ακόμα και όταν σκέφτεσαι “δεν αντέχω άλλο”, κοιτάς τα ματάκια τους και παίρνεις κουράγιο.
Σας ευχαριστώ θερμά, κυρία Κωνσταντίνα Καρούσου, για τον χρόνο που μας διαθέσατε.
ΠΗΓΗ thematofylakes.gr
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΤΟ ΒΙΒΛΙΟ ΟΣΟ ΠΙΟ ΨΗΛΑ ΜΠΟΡΕΙΣ